HHDK bevæget og begavet til temaaften om ALS
Torsdag den 7. oktober fik HandicapHjælp Danmark indviet
sine nye lokaler i underetagen i Herlev for hjælpere, ansatte på
kontoret og andet godtfolk. Anledningen var en temaaften om
sygdommen ALS, og hvordan det opleves at være pårørende til en
ALS-ramt. Sygeplejerske Susanne Jakobsen og psykolog John Marquardt
fra Muskelsvindfonden var foredragsholdere og de både bevægede og
begavede publikum.
Af Anja Høgh
At være pårørende til en ALS-ramt er mildest talt ikke let.
Dette stod hurtigt klart for alle, da Susanne og John begyndte sit
oplæg om sygdommen og den krise, de pårørende ofte oplever, når et
nært familiemedlem får konstateret ALS. Mange af de tilstedeværende
rådgivere og hjælpere har i deres daglige arbejde sygdommen helt
inde på livet, og der blev skiftevis lyttet intenst og stillet
interesserede spørgsmål. Alle var meget bevægede over snakken om
den kompleksitet, der ligger i at tage sig af et menneske, der skal
dø eller som vælger respirator. Diskussionen om respirationshjælp
og polemikken herom - hvornår siger man fx stop? - fik især sindene
i røre.
Superhjælperen
Som hjælper for en døende borger med ALS, får man ofte en helt
unik tilknytning til personen. Det kan føre til, at man ikke
længere er i stand til at adskille privatliv og arbejde, da den
ALS-ramte bliver ens primære fokus. Hjælperen tager måske for mange
vagter, er ikke mentalt til stede, når han/hun holder fri med
familien, bebrejder sig selv for ikke at kunne hjælpe godt nok osv.
Dette fænomen kalder Susanne og John for "Superhjælperen" - og det
er bestemt ikke positivt. For at bevare/skåne sig selv i arbejdet
med borgeren, skal hjælperen lytte til og anerkende følelser som
afmagt, utilstrækkelighed og håbløshed - for det er accept af disse
følelser, der får en helskindet igennem et ALS-forløb og som
forhindrer, at man bryder psykisk og fysisk sammen.
Alt Liv Svinder
John Marquardt, som er tetraplegiker på grund af en
rygmarvslæsion, han fik som 15-årig efter et hovedspring på for
lavt vand, afslutter aftenen med citatet/udtrykket; Alt Liv
Svinder. Som psykologisk ALS-konsulent ved RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind, er han ude hos den ALS-ramte familie, hvor de
taler sygdom, indstilling og fremtid. Her forsøger han at skabe ro
i kaosset og ikke mindst accept hos den ALS-ramte og de pårørende
om, at alt liv svinder for os alle en dag.
Foredraget var en øjenåbner for mange af deltagerne. Både
hjælpere og rådgivere fik brugbare råd og svar på spørgsmål, som de
kan bruge i deres fremtidige arbejde med ALS. HHDK siger derfor tak
til Susanne og John, som på meget levende og fortællende vis
formåede at begave og berige os med deres viden.